中新网宜昌2月27日电 (付晶 但军)据湖北省宜昌市中心人民医院消息，该院日前迎来了一个特殊男婴，他刚出生就患上了一种罕见的病，双腿皮肤“吹弹可破”，稍不留神就会破皮出血。宝宝家三代五口人均患有此种疾病。目前，男婴还在温箱中保守治疗，病情已经稳定。

正月十六，伴随着一声啼哭，一个男婴呱呱落地，但他的身体状况却让接生的医护人员惊呆了。孩子的两条小腿颜色通红，从膝盖一直延伸到脚面，皮肤就像纸糊上去的，肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。医护人员见状将小宝宝紧急送往宜昌市中心医院抢救。经初步诊断，小宝宝患的是一种罕见病——新生儿先天性皮肤发育不全。

家人得知情况后，平静地接受了患儿病情。原来，孩子的爸爸、叔叔等五口人，刚生下来时都患有这种疾病，都是“纸娃娃”。

目前，男婴只能在温箱中保守治疗。“患儿的病情非常特殊，加上月份太小，一旦离开保温箱，就会有合并感染的可能，严重的话会导致患儿死亡。”宜昌市中心医院儿科副主任芦伟说，医院尽量保证患儿双腿创面清洁干燥，在相对无菌的环境中进行护理治疗，预防感染。

芦伟解释说，先天性皮肤发育不全，是一种世界罕见的疾病，它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮出现先天性缺失，具体病因不明。目前有资料显示可能与常染色体隐性、显性基因等遗传因素有关。

对于孩子何时能恢复，芦伟说，这种疾病也是因人而异，患儿家几位患病的亲属，大多出生后1至2个月就都痊愈了，但有的患儿病程却很长，恢复很慢而且易反复，极少数患者甚至需要植皮。“希望这个孩子也能跟他的长辈一样幸运，尽早康复。”芦伟说。

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