法制晚报讯（记者 李文姬 张莹）今天发布的中国地贫防治蓝皮书指出，“地中海贫血”患者输血治疗的费用月均逾3000元，六成患者的输血治疗费用不能报销。

“地中海贫血”（以下简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名,“地贫”患儿生长发育明显滞后于正常儿童。目前我国广东、广西等10省份已成为高发区。该蓝皮书由中国公益研究院和慈善组织天使妈妈联合发布。

“地贫”基因携带者 我国高达3000万人

据不完全统计，目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人，“地贫”基因携带者高达3000万人，涉及近3000万个家庭1亿人口。

“地贫”患者治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用高达10万元以上；二是移植治疗（造血干细胞移植、脐带血移植），这是目前唯一能够根治“地贫”的方法，平均医疗费用40万元左右。

蓝皮书指出，根据数据统计发现，“地贫”患儿的身高都要比正常儿童低10厘米左右。

“地贫”患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失。

九成以上“地贫”患者家庭 年收入低于6万元

蓝皮书调查发现，“地贫”患者家庭普遍收入较低，难以承受高昂的医疗费用。“地贫”患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占95.9%，而一个6岁“地贫”患儿一年输血、排铁及检查费用就高达6万元，随着年龄增长治疗费用会大幅增加，这会使绝大部分患者家庭陷入赤贫。

基本医疗保险和大病医保普及后，名义报销比例已达75%左右，但实际报销比例只有30%左右。主要原因如下：一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗，多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低；二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线，输血治疗每次费用平均600元左右，报销起付线为500元，扣除起付线后每次只能报销几十元；三是部分地区排铁药物未纳入医保报销范围，每月3000多元的排铁药物无法获得报销；四是部分地区医院没有排铁药，家长只能自己购买，无法报销。

全国人大代表包瑞玲建议，一是打通门诊治疗和住院治疗通道，在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销；二是降低或取消输血和排铁治疗费用报销起付线；三是将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围；四是政府出面与排铁药物企业谈判，降低排铁药价格，确保药物供应。文/记者 李文姬 张莹

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