焦点观察:当老天带来一个脑瘫的孩子 他们选择不放弃
来源:北京青年报 发布时间:2023-05-11 08:16:43

一年半前,赵利霞带着8岁的儿子达达,从山东老家来到北京金盏西村。母子俩住在一间十几平方米的出租屋里,每天重复着两点一线的生活,清晨6点起床洗漱收拾,然后开始一整天的脑瘫康复训练。

从租住地步行几百米,就是达达进行训练的晨光脑瘫儿童康复中心。中心成立十三年,有超过一千位脑瘫患儿来到这里,寻找自由行走、正常交谈的可能。六年前,晨光搬到了这片城中村里,因为这里租金便宜,不会给家长增加太多负担。


(资料图)

达达母子的情况,代表了很多脑瘫儿家庭的现状,家里总有一个人要牺牲个人生活,日复一日陪着进行康复训练,而且还要面临不小的经济压力。达达出生后确诊脑瘫,十几万元的治疗费用掏空了家底,他们也因此一度放弃了康复训练。一年半前达达来到北京时,几乎已经错过了训练的最佳时期。达达的父亲在三年前因病去世,他的两个姐姐一个出嫁一个正读高三,而赵利霞今年已经51岁了。懂事的达达曾对妈妈说:“妈妈,你把我撇了吧。把我撇了你就幸福了。”这一刻,只剩下母亲无助的心碎。

很多时候,康复训练要付出的不止是时间和精力,还有疼痛和泪水。在接受一些按摩和牵伸训练的时候,达达会疼得哭出来。这时候,作为母亲的赵利霞能做的很有限,她会帮着布置器材,安抚孩子,又或是躲到远处。

任何家庭的命运都可能因此改变。12岁的子涵来自一个典型的北京工薪家庭,他在出生后就开始了康复训练。也是从那时开始,母亲罗岩辞去了工作。

6年前,罗岩的第二个孩子降生,担子更重了。她每天早起先在市区送小儿子上学,然后赶到康复机构陪着子涵训练,到了下午,再回市区接小儿子放学。

采访中,当被问到是否设想过另一种可能的生活,比如拥有自己的事业,比如丰富多彩的社交活动时,她没有正面回答,像是宽慰自己似的说:“不想了,想也没办法,不如多想些开心的事儿。”

眼下,晨光脑瘫儿童康复中心正面临着成立十三年以来的第七次搬家。春节之后,随着当地即将开始的拆迁。院长张焕霞开始尝试寻找新址,但租金可能比现在大幅提高。

作为一家民办非企业机构,多年来他们一直维持着每小时一百元左右的训练课时费。而且,张焕霞也不希望把增加的成本,转嫁到家长们身上。眼下,晨光正在当地政府和残联的帮助下,寻找一块价格低廉的新去处。

面对耗尽金钱和精力的漫长康复训练,他们依然怀抱着对康复的希望,对奔跑的期待,对美好生活的向往! 文/本报记者 颜星悦

记者手记

他们的坚强超乎想象

幸福的家庭是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。脑瘫患儿无疑是不幸的,更是整个家庭的不幸。以前很少接触这样的题材,也很少接触这样的群体。起初我不知如何与他们交流,直到第一次真正走近他们的生活。

当面对面感受他们的冷暖悲欢,才发觉虽然疾病把他们逼向了压抑的狭小空间,但他们依然敢想敢做、爱动爱笑,坚强得超乎你我的想象,只要走进他们的内心,就像走进了另一个世界。耗尽金钱和精力的漫长康复训练,都未能让他们甘愿隐入尘烟,他们对美好生活的向往让我觉得自己看似平凡的生活是如此的可贵。文/本报记者 袁艺

本版摄影/本报记者 袁艺

统筹/郝羿

标签:

猜你喜欢

焦点观察:当老天带来一个脑瘫的孩子 他们选择不

一年半前,赵利霞带着8岁的儿子达达,从山东老家来到北京金盏西村。母子俩住在一间十几平方米的出租...更多

2023-05-11 08:16:43

颜色鲜艳的蘑菇才有毒? 不认识的蘑菇最好都别尝

广州日报讯(全媒体记者叶卡斯)进入雨季后,各类野生蘑菇繁殖旺盛,误食野生毒蘑菇的情况时有发生。...更多

2023-05-11 07:57:04

成人多囊肾为染色体显性遗传性疾病,应重视!

小明最近半年每次剧烈活动后就会出现尿血、左侧腰痛的现象,并且自己可以摸到左侧腹部包块。他在当...更多

2023-05-10 20:11:18

关注老年人群用药安全,牢记五大用药原则|世界今

我国是世界上60周岁以上老年人口最多的国家,预计在未来20年仍将继续快速增长,2026年60岁以上老年...更多

2023-05-10 20:18:13

世界今日报丨筑牢基层监管根基 推动监管事业行稳

河南经济报记者王泽远通讯员时丽娟为深入了解基层监管所监管工作现状,着力解决人民群众在市场监管...更多

2023-05-10 17:18:38

许昌市市场监督管理局示范区分局:多举措开展创建

河南经济报记者王泽远为提升人民群众健康素养水平,增强全社会对食品安全的参与意识,许昌市市场监...更多

2023-05-10 17:06:33

鹤壁市在全市市场监管系统行政审批领域全面推行“

河南经济报记者王泽远通讯员袁春芳为进一步优化营商环境,深入推行“全域办”“就近办”“智能办”...更多

2023-05-10 17:14:53

中国人民银行漯河市中心支行:漯河市跨境人民币收

河南经济报记者郑浩通讯员刘洪民赵浩为更好发挥跨境人民币业务支持稳外贸、稳外资的重要作用,助力...更多

2023-05-10 17:00:58

平顶山市石龙区市场监管局:召开全区化妆品“四美

河南经济报记者王泽远通讯员魏伟李玉红为落实省、市市场监管局“提振消费信心放心消费在中原”会议...更多

2023-05-10 17:13:31

西峡县:以“生态经济化 经济生态化” 为引领的

河南经济报记者杜美丽通讯员姚莹雷李浩然近年来,西峡县坚持把发展“菌果药旅”特色生态产业作为乡...更多

2023-05-10 16:13:51