2014年10月30日,本报刊发4岁的小薛莲来京治疗白血病的报道,引起社会关注。
2014年10月,4岁的小薛莲在骨髓移植手术后回家休养。京华时报记者 徐晓帆 摄
今年1月,6岁的薛莲如愿穿上公主裙。家属供图
还记得那个身患白血病却活泼、乐观的4岁小女孩薛莲吗?近日记者获悉,经过骨髓移植手术和两年多十几次的化疗,薛莲终于接近康复,头发也长出来了。现在她正在接受中药调理治疗,不久就可以和正常孩子一样进入校园。
今年1月,记者用“支付宝红包”提供的心愿基金,购买了一套薛莲梦寐以求的公主裙送给她。薛莲头发乌黑,穿着漂亮的红裙子,更加俏皮可爱。
春节圆梦
小薛莲如愿穿上公主裙
1月初,京华时报记者联系上已经返回邳州老家的薛莲父亲,他告诉记者,孩子现在的健康状况基本良好。以前因为手术和化疗掉光的头发都已经长出来了。和同龄女孩子一样,薛莲开始爱美了,看到村里很多女孩子都在穿公主裙,她非常希望也能穿上一件公主裙过年。为了满足孩子的心愿,京华时报记者用“支付宝红包”提供的心愿基金,和薛莲的父亲在网上挑了一件天气冷也可以穿的公主裙,并邮寄过去。
1月22日,薛莲父亲顺利收到了裙子。他说,薛莲收到裙子以后非常高兴,穿上后在家里又蹦又跳。记者从薛先生发来的照片看到,一头秀发的薛莲在镜头前摆着各种Pose,活泼可爱,精神状态很好。薛先生说,家里并没有给孩子准备什么新年礼物,这件公主裙是孩子最好的礼物。
薛先生说,骨髓移植手术比较成功,现在孩子基本结束了化疗。家里在当地给孩子找中医大夫开了药,让孩子每天服用调理,希望孩子不会复发。过完年后,他还要带孩子来北京复查。因为服用中药的原因,孩子暂时不能吃肉,只能吃蔬菜喝粥。因此,6岁多的孩子只有1.1米高,才36斤重。和普通孩子相比,薛莲偏矮偏瘦,抵抗力也较弱。
薛先生说,孩子看同龄的孩子开始陆陆续续入学,就整天在家吵着要上学。但是孩子现在的抵抗力还比较弱,饮食又有限制,不能剧烈运动,所以还不适合立即上学。薛先生说,由于薛莲的特殊身体情况,她可能感冒一次就得花费上万元的治疗费用。现在大家都把希望寄托在中医调理上,但愿薛莲的身体恢复得更好一些,让她早日进入校园。“如果春节以后,孩子在北京的检查报告没有问题,我会征求医生的意见,尝试着让孩子上学。”薛先生说。
新闻回顾
的哥献“熊猫血”救女童
2013年11月,薛莲来到北京大学人民医院接受治疗。经过三个月的化疗后,小薛莲的血小板含量大幅下降,急需输血才可能进行骨髓移植手术。然而,小薛莲属于RH阴性血人群,俗称“熊猫血”,非常稀有。医院的血库内没有足够的RH阴性血给小薛莲使用。在北京红十字血液中心稀有血型爱心之家的帮助下,薛莲的父亲几经辗转找到了身在北京的出租车司机韩冰。韩冰当时在电话里就答应下来。从第一次救助到2014年9月份,韩冰为小薛莲无偿捐献血9次。2014年9月11日,小薛莲的骨髓配型成功,并且成功接受了骨髓移植手术。10月17日,小薛莲顺利出院,和父亲一起回老家江苏邳州休养。薛先生说,薛莲在北京治疗期间一共进行了12次化疗,每次化疗几乎都会面临着血小板输血的情况。韩冰在2014年9月后又进行了8次输血,每次都是随叫随到。他非常感谢韩冰,如果没有韩冰的无偿献血,自己的孩子就不可能活到今天。
记者手记
阳光心态是绝症的良药
记者在回顾自己曾经报道过的因病致贫的困难家庭时发现,很多家庭的患者,不管是成年人还是儿童,都在重病面前终止了生命的脚步。而薛莲这样一个得了白血病的小女孩,却能够在数次化疗之后恢复健康,这和她父母的阳光心态是分不开的。
有一种观点说,癌症也是一种慢性病,需要应对慢性病的耐心。薛莲父亲在得知女儿患上了白血病之后,和所有的父母一样痛苦、焦虑,但是他没有显得特别着急,在受到挫折的时候也没有显得气馁。相反,他抱持着一定要给女儿把病看好的决心,严格遵循医嘱,细心地照顾着女儿。对于很多人来说,癌细胞的反复出现,化疗的反复进行,对他们来说是一种心理上的打击,就好像没有办法逃脱化疗带来的痛苦。但是,薛莲爸爸却觉得,只要医院愿意为孩子化疗,就说明在医院看来,自己的孩子还有治愈的希望。既然和孩子非亲非故的医生都没有放弃希望,自己就更不应该放弃希望。更何况,从每次化疗的效果看都是有效的;孩子还小,不能让自己的失望扼杀了她人生的希望。
从记者接触到薛莲父女的2014年开始,每逢节日,薛莲的父亲都会通过微信、短信给记者发来问候。他说,对于每一个帮助过他的人,虽然现在还没有实力去回报恩情,但他都会记得每逢节日给他们送去问候和祝福。同时,他也很愿意帮助别人,既是对别人帮助的一种传递,也希望给自己女儿的成长带来益处。这种感念的心理,让薛莲在康复过程中没有受到过度的曝光,生活压力相对较小,也保留了孩子活泼、乐观的天性。
对于薛莲爸爸来说,孩子的每一次吵闹和索取都是幸福的,不管是她吵着要上学,还是闹着要买漂亮衣服。因为这些恰恰说明孩子已经和普通孩子一样,随着年龄的增长,欲求也不断地增长。像普通孩子一样,这是薛莲爸爸对薛莲最大的期望。因为薛莲虽然渴望和村里孩子一起玩耍,却因抵抗力较低,只能透过窗户眼巴巴地看着他们自由嬉闹。每当看到这种场景,薛莲爸爸都在心里默念:“孩子啊,快点好起来吧。”
京华时报记者 韩林君
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