记者/李鹏亮

编辑/卢伊

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“二舅”的苦难已经被讨论了三天。因为“隔壁村的医生一天在他屁股上打了四针”，二舅成了残疾，他的左腿总是弯曲着，走起路来像一张拉不开的弓，左手拄着拐，抬着左脚，佝偻着前行。

28岁女生周奇奇在“二舅”弯曲的左腿上看到了自己。

她也是在小时候被打屁股针后，出现了腿部缺陷，她双腿都有不同程度的外翻，“外八，长短腿，跑起来像只青蛙。”从小到大，她经常被模仿和嘲笑，以至于不敢跑步，每次走路都要刻意注意走路的姿势，喜欢的裙子也很少敢穿出来。

直至长大，她才弄清自己的情况属于一种“臀肌痉挛“的病。

视频中称，“二舅”屁股上打了四针后就成了残疾。视频中可以看到，其左腿有明显的外扩和歪曲。（视频截图）

这是一种会造成下蹲困难、蛙式腿、步态异常等的疾病，多发于儿童，病因尚不完全明确，但普遍认为与臀部反复多次接受肌肉注射有关。据2013年央视报道估算，我国约有100万臀肌痉挛患者。

周奇奇觉得自己是更幸运的“二舅”。她在去年偶然得知臀肌挛缩，后通过手术，目前双腿已基本恢复正常。经历二十多年的嘲笑之后，她终于可以放松自然地走在路上。

但现实中，还有很多人像“二舅”一样没能得到治疗，“你以为‘二舅’是特例，但在那个缺医少药的农村，这样的事故或许有很多。”

腿坏了以后，在嘲讽声中长大

“你跑步好奇怪啊，怎么像青蛙跳一样？”这是周奇奇印象中最早得到的嘲笑。那时她在上小学，本来在放松地跑步，但忽然听到同学发问。

因为打屁股针，她出现臀肌挛缩，走路会外八，还有一点长短腿，双腿大概相差一厘米，这都让她的跑步姿势变得奇怪。

在那之后，开始有同学模仿她，嘲笑她，而她再也没跑过步。

同样患有臀肌挛缩的刘晚晚，也是从小学开始遭到嘲笑。

那时候她有严重的外八，走路姿势奇怪，蹲下去的时候，双腿会不受控制地打开，一点都不能并拢，“形容得不好听一点，像个青蛙蹲在那里。”这让她完全不敢穿裙子，因为“很丑”，还有走光的风险。

刘晚晚同样不喜欢跑步，“我们这类人对跑步都很排斥，不管是慢跑快跑都排斥。”因为跑步姿势奇怪，膝盖向外翻，每一步都不协调，上半身和下半身好像不是一个人。

她是在嘲讽声中长大的。

“你怎么走路像青蛙呀？”“为什么你走路一摇一摇的呀？”这已经是最客气的询问，不客气的会直接给她取外号，“青蛙”，“蛤蟆”，还有当地土话“呀卡婆”。刘晚晚不知道该怎么翻译成普通话，但是“非常恶毒”。

几乎每次下课，都有同学骂她。她和好朋友在楼下跳绳或者打球时，经常会被人站在楼上骂。“用手指着你，喊你的名字，指名道姓骂你。”

身体的情况已经让刘晚晚自卑，同学的谩骂就让她更加难受，“根本没有办法反驳他们，因为他们说的都是事实。”

乡里的学校只上到四年级，刘晚晚就转到县城上学。她以为换了新环境，嘲笑她的人就不在了，但没想到情况变得更糟。

原来同学们只在课间骂她，但转学之后，从早上上学路上开始，就会有人骂她，上课时还有人丢纸条专门骂她。老师看到也不会制止，认为没什么大不了的。

“我一个人站在走廊上面，哪怕我不动站在那里他们都会骂我，那个时候我都有过轻生的念头。”刘晚晚后来和病友们交流过，发现很多病友，尤其是女孩子，都经历过类似的痛苦。

手术前，周奇奇完全不能跷起二郎腿（受访者供图）

转学前，刘晚晚一直是年级前三，转学之后，成绩一落千丈。

她甚至考过倒数第一。拿到卷子，她从头到尾都没有答题，只写上了自己的名字，一到考试时间就睡觉，她想着交了白卷，老师就可能把自己开除。这就是她想要的结果，就像当年的“二舅”一样，再也不想回到学校。

长年的嘲笑，让刘晚晚总结了一套让自己“看上去正常”的一套经验：走路走慢一点，步子迈小一点，把背挺直，注意克制姿态，就可以和正常人没有什么区别。“这是我被骂多了之后总结出的经验。”

从初中开始，她每天都努力维持，“每一天都很辛苦。”但依然会敏感，身边人一旦小声交谈，她就会觉得，是不是在议论自己。

那时，刘晚晚唯一的依靠是一个同病相怜的闺蜜。闺蜜先天双腿不一样长，同样是每天被嘲笑。

她不是没有抗争过。刘晚晚曾在闺蜜的协助下，尝试各种方法让自己正常起来。

比如用绳子把双腿绑住，然后两个人一起用力让自己向下蹲，但是根本做不到，“感觉骨头不想让你合起腿来蹲下去，就是不能。”比如闺蜜压住她双腿，尝试仰卧起坐，但也完全做不到。

这样的尝试持续了三个月，均以失败告终，闺蜜安慰她，”失败就失败了，反正你还有我在。”

上了初中，情况也没有变好，原来嘲笑她的很多人依然在同一个学校，这让她绝望，“感觉好像自己这辈子都逃不掉这种谩骂。”所以初中毕业之后，虽然考上了高中，但她决定不再继续读书，去学一些技能。

父母建议她学幼师，但刘晚晚果断拒绝。幼师要学舞蹈，但她的身体，连最基础的劈叉都做不到，“一般人即使没有舞蹈功底，练习之后也能劈得下去，但我们这一类人是完全不行的。”

但她其实非常想做一个幼师。一半是因为喜欢孩子，一半则是因为自己从小接触没礼貌的同学、冷漠的老师，她想“告诉他们不要嘲笑身体上和自己有不一样的人，告诉他们这些小朋友也很善良，可以不和他们玩，但不能使用异样的眼光、言语的辱骂，不能这样去伤害他们”。

但直到今天，她并没有告诉父母这些。

得病二十年后才找到病因

刘晚晚清晰地记得，在小时候打过屁股针之后，自己的臀部和双腿才出了问题。

听家里人说，因为身体不好，从两三岁开始，她经常被带去乡里的诊所打屁股针。她至今都记得，四五岁时一次打针后，她明显感觉自己的屁股不对劲，很涨，特别特别痛。她趴在床上，用热毛巾敷上，但没有一点缓解。

在这之后，她走路慢慢变得不好看了，双腿并不拢。尤其上厕所下蹲时，她明显感觉到，双腿逐渐从并拢到慢慢打开，最后完全不受控制，只能像青蛙一样蹲在地上。

打针的位置也逐渐出现凹陷，越来越大，到最后出现一个成人拳面大小的坑，最深处凹进去一厘米，稍微用力摸一下，就会有明显的痛感。

家人曾带她到县里的医院检查过。那时她还懵懵懂懂，只记得妈妈告诉他，她的病可以做手术，但手术风险很大，疤痕会很长很长，超过十厘米，可能伤到坐骨神经，导致瘫痪，还有可能导致不孕不育。而且即使做手术，也不一定见效，所以她没有进行手术。

刘晚晚直到现在都不理解，为什么手术会影响生育。但那时这很影响妈妈的决策，因为她觉得“女孩子不当一次妈妈就太遗憾了”。

那时，没有人提到臀肌挛缩。直到2021年，刘晚晚突然想搜一下，“屁股有凹陷，走路不好看是怎么回事”，才发现自己可能是得了臀肌挛缩。

周奇奇手术前做的B超检查提示称，“考虑臀肌痉挛，右侧明显”（受访者供图）

周奇奇情况类似。她一直以为是自己走路习惯有问题，为此，她用过绑带绑住自己的腿，试过拉伸，尝试过瑜伽，但都没有效果。也是在2021年，她偶然和同事说起，自己不能跷二郎腿，同事不信，但发现即使硬掰，她的腿也跷不起来。

几个月之后，同事刷到短视频平台推送的视频给她看，说她可能是臀肌挛缩。她跟着视频做了一些检查的动作，才知道原来困扰二十多年的问题是疾病在作怪。

最先升起的情绪是愤怒，她觉得是当年打屁股针的医生害了自己。但转念又想到，得这个病不是自己身体的原因，且可以治好，心情又会一下子转好。

听说臀肌挛缩之前，刘晚晚一直以为自己是唯一不幸的人，会想“上天怎么这么不公平，为什么所有人都正常，只有我跟他们不一样”。

小时候的经历，让23岁的刘晚晚撑起强硬的一面，保护自己的“缺点”不被发现。

被前任告白的时候，刘晚晚很强硬地说，我不喜欢出去玩，你不要叫我，叫我也没用，我还是会拒绝你，只会让两个人都不开心。

她其实很羡慕别人的恋爱，可以跟对象出去玩，逛商场、逛游乐园，可以开心地跑向对象。但她因为要时刻注意自己的姿态，从没在前任面前跑过。

分手前，两人唯一一次出去玩是去长沙，他们计划了很多地方，但最终都没去成，“原因很简单，就是因为要走路要爬楼梯，这些都会暴露出我的缺点。”

工作后，她之前的公司有业绩要求，完不成的会被要求做仰卧起坐、深蹲之类的运动。刘晚晚直接拒绝，“一个动作要罚五块、十块，甚至一百块都可以，但是我绝对不会做这个动作。”这是她的底线。

但随着逐渐了解疾病，她发现相同遭遇的人还有很多。这时她开始气愤，为什么会有那么多屁股针出现问题？为什么它们会流入市场？为什么它们会给这么多人造成这么大的影响？

成为一个没有“缺陷”的人

明确病因后，周奇奇和刘晚晚都开始把手术纳入考虑。

周奇奇最开始和家人说的时候，他们不理解她为什么觉得自己有病，还要做手术，他们觉得她就是身体僵硬，怎么能怪到打针上去了。周奇奇只好到医院开了诊断证明，家人这才同意她手术。

刘晚晚则对做手术非常坚定。

术前，她了解过各种风险：手术可能不成功，对改善症状没有什么作用；术后需要恢复锻炼，不然效果减半。最严重的是，医生告诉她，臀部遍布各种运动神经，手术有可能损伤坐骨神经，这可能会导致下肢瘫痪，下半生只能与轮椅为伴。

手术前几天，她连续失眠，但从没动摇过做手术的决心。

她也想过最坏的一种情况，手术出了危险，自己死在手术台上，“没什么大不了，以后少了好多烦心事。”

术前，医生又讲了一遍各种危险，刘晚晚依然坚定。在她看来，要么成功，要么死，“只有这两种，没有其他选择。”

所幸，手术很成功。虽然因为术后恢复锻炼偷了懒，刘晚晚右腿比左腿恢复得差一些，但现在走路、爬楼梯、跑步都已和常人差不多。以前因为臀肌挛缩，一直不能挺直的腰背，现在也很自然直起来。原来想学的跳舞，现在已经在学，原来不敢穿的短裙，现在也穿到了身上。

成为一个没有“缺陷”的人，她终于可以自信起来。

术后周奇奇的双腿（受访者供图）

以前，刘晚晚觉得自己体态跟别人不同，样貌还不出众，总觉得一定要有什么地方能盖过缺陷，所以给自己的脸做了很多整形：她整过牙，割过双眼皮，打过瘦脸针，打过玻尿酸，填过下巴……

她对整形的风险如数家珍，但她那时候想，“身体就已经跟别人不一样了，我一定要好看，好看了之后别人就会喜欢我。喜欢我他们就不会骂我，因为他们的焦点都在我的脸上。”

现在，她终于卸下了这些负担。

她不再看到别人说话就觉得在说自己，和人相处也更加放松。以前她很少笑，认识四五年的人都不一定见过她哈哈大笑的样子。只有工作实在需要的时候，才会职业性假笑。但现在，真诚的、开心的笑容开始出现在她的脸上。

不过，刘晚晚依然无法释怀小时候经历的嘲笑，“在脑子里面它都是洗不掉的。”屈辱转变成憎恨，有时她甚至想报复，至今，那种世界黑暗的感觉还是会让她难过。目前，她正在接受心理咨询，想让自己更好地走出来。

周奇奇的手术也很成功。她终于能正常地跷起二郎腿，甚至可以把二郎腿跷成麻花。

经历过成功手术的两人，都希望能有更多关注臀肌痉挛的科普，让病友能及早发现病症，解决问题，回到正常的人生。

（为保护受访者隐私，文中均为化名。）