中新网3月2日电 据外媒报道,小朋友一出生便嚎哭、牙牙学语,其实可以说话是一种恩赐。美国西雅图一名7岁女童莱克西,因早产出生,下颚畸形细小。每次开口,“下巴”便会顶着喉咙,舌头和原本在口腔内的其他组织也没位置生长,阻塞气道。莱克西不仅不能说话,必须插喉才能呼吸。
4年内动11场手术
据报道,莱克西3岁开始接受下颚重建手术,将肋骨移植到脸部,制造一个人工下颚。过去4年内,她已接受了11个大大小小手术。
虽然智力发育正常,但因为不停安装并调较下颚的固定器,就算现在能说话,但下颚活动能力很弱,吃不到东西,需要插胃喉。
再加上她仍在发育,医生在她17岁完成发育前,仍要不断修正加大她的人工下颚,估计她未来至少仍要接受3个手术。
全球仅24患者
尽管上天给了她一个大考验,但莱克西的妈妈却称这是“天赐的礼物”,令女儿性格更坚强,更独立自主,展现对生命的渴望。
据悉,莱克西所患的是耳髁状突综合症(Auriculocondylar Syndrome),全球只有24宗病例,非常罕见。
病人外耳或下颚畸形,普遍认为是在胎儿发育时,有基因变异未能发出指令制造蛋白质,导致下颚、面部肌肉及耳骨等畸形。