本报北京电 （倪一灵）第四届中国硬皮病大会日前在北京举行。国内首份硬皮病群体生存现状报告在会上发布，北京协和医学基金会硬皮病关爱项目同时宣告启动。专家表示，期待汇聚医学、科研、社会公益的力量，为硬皮病群体的诊疗保障、疾病研究带来新突破。

硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征、可累及内脏器官的结缔组织病，位列国家《第一批罕见病目录》，轻者毁容致残，重者威胁生命，可分为局灶性和系统性两种类型。前者表现为局部性的皮肤硬化、萎缩，后者可累积皮肤、滑膜及内脏，引发多种并发症，目前均难以治愈。

香港中文大学深圳研究院董咚教授在会上发布《中国硬皮病患者生存现状》，揭示了硬皮病群体易误诊、医疗负担重、融入社会难等困境，提出今后应从科研、医疗保障、社会接纳等不同角度，针对两大硬皮病群体的不同具体需求提供相应支持。

本届大会开设了5场专题论坛，来自海内外的硬皮病专家共聚线上，从系统性、局灶性、儿童青少年硬皮病和中西医结合、院外疾病管理的角度，对硬皮病的诊疗、康复进行全方位探讨，为广大病友带来深入的科普宣教，倡导社会各界力量关注支持这一罕见病群体。本届大会由成都紫贝壳公益服务中心主办、中国罕见病联盟指导、北京协和医学基金会特别支持、病痛挑战基金会战略支持。