日前，《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》(“《报告》”)发布，该《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。

自2008年起，每年2月最后一天是国际罕见病日。为研究商业保险如何充分补充罕见病支付领域不足的问题，病痛挑战基金会携手南开大学卫生经济与医疗保障研究中心的朱铭来教授及其研究团队，联合研究并发布了本《报告》。

《报告》主笔人、病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川介绍了全国普惠型保险参与罕见病多层次保障的基本情况。《报告》已收集市面上151款普惠险产品，覆盖27个省市，并有4个全国性项目，其中有62款涵盖对罕见病的保障责任，通过医保目录内、目录外、特药保障、罕见病专项保障等模式进行不同报销比例的保障。整体上看，普惠险针对罕见病在保障力度、保障范围、理赔门槛、持续性、政策衔接和异地就医等方面仍大多存有不足，需要进一步完善。

《报告》主笔人、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授，详细阐述了本次研究在成本分析、评价指标上的成果。他表示，普惠险保障罕见病群体，具备可行性，可有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。

在此基础上，本《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，初步设有保障性和可持续性两个维度，设有23个更加细化的二级指标，对62款保障罕见病的普惠险测算后，共有35款被评为优等级别。

当天，来自行业研究、金融、保险、大数据管理等领域的多位嘉宾围绕商业保险保障罕见病的前景展开了研讨。上海财经大学金融保险研究所所长粟芳教授对普惠险参与重特大疾病多层次保障进行了理论分析，重点介绍了风险管理体系与方法，并建议政府做好“呐喊者”，努力扩大参与人群，保险企业发挥技术优势，做好风险控制，眼光长远，立足服务。

罕见病药物支付保障不仅是罕见病问题的焦点，也是核心的公共卫生问题之一。据病痛挑战基金会秘书长马滔介绍，基金会所发起的罕见病医疗援助工程，四年来累计拨付善款逾1753万元，直接援助逾1300余人次，设立两个综合服务中心，有效配合全国与地方的医保政策，探索多层次保障模式。